Wspieramy akcję ''Podaruj 1% swojego podatku Hani''

- Brak kontynuacji leczenia spowoduje pogorszenie się a nawet zaprzepaszczenie dotychczasowych rezultatów, bez przeszczepu mięśni stopa przestanie rosnąć a Hania nie będzie wstanie dalej chodzić - mówią rodzice Hani , Agnieszka i Jarek Kowalscy.

Do akcji namawiamy każdego z osobna, ale i firmy, które poprzez promocję akcji wśród swoich pracowników w okresie rozliczania się z podatku – mogą znacząco pomóc Hani.

Przedstawiamy Wam apel rodziców Hani:

Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc w dofinansowaniu leczenia naszej córeczki Hani. Mamy nadzieję, że zechcą Państwo przeczytać ten list by nas lepiej poznać. Mimo braku możliwości wyleczenia naszego dziecka w Kraju, nie możemy liczyć na pomoc ze strony Ministerstwa Zdrowia. Dlatego zwracamy się o pomoc, żywiąc ogromną nadzieję, że nie pozostaną Państwo obojętni na nasz apel i uda nam się zebrać potrzebną kwotę. Każda złotówka przekazana na konto fundacji (z dopiskiem PCHEŁKA) pomoże nam w zrealizowaniu naszego marzenia, czyli wyjazdu na operację, dzięki której Hania będzie mogła dalej chodzić jak inne dzieci, a w przyszłości normalnie i samodzielnie żyć.

Hania jest chora na Arthrogryposis Multiplex Congenital (AMC) to niezwykle rzadkie schorzenie polegające na przykurczu ścięgien w życiu płodowym, co często powoduje zaniki mięśni. Jest to choroba tak rzadka, a jej objawy są tak różne, iż nie ma dwóch identycznych jej postaci. Przebieg leczenia i jego rezultaty są w każdym przypadku bardzo indywidualne.  W związku z tym jedynie kilka nielicznych ośrodków na świecie zajmuje się kompleksowym leczeniem jej skutków. W Polsce lekarze podejmują się leczenia dzieci z AMC, lecz bez rezultatów, poddawane są one licznym operacjom i niestety dalej nie chodzą. Dlatego zdecydowaliśmy się leczyć dziecko w Aschau w Niemczech w klinice ortopedycznej, która specjalizuje się w leczeniu tego schorzenia.( http://www.kinderklinik-aschau.de/ ). Pocieszające i dające nadzieję jest to, że choroba ta nie ma charakteru progresywnego. Stan dziecka może ulec znacznej poprawie , pod warunkiem bardzo intensywnej i systematycznej rehabilitacji kilka razy dziennie oraz leczenia operacyjnego. Konieczne jest również stosowanie zaopatrzenia ortopedycznego.Nasza córeczka do dnia dzisiejszego zrobiła ogromne postępy w stosunku do stanu w jakim się urodziła. Ponieważ choroba została stwierdzona zaraz po jej urodzeniu, szybko zaczęliśmy szukać pomocy i informacji na temat AMC. Rehabilitację rozpoczęliśmy już w szóstym dniu jej życia, a efekty są niesamowite. Z małego bobaska skrępowanego przez przykurcze, płaczącego przy niemal każdym dotyku, wyrosła na bardzo radosną i pełną energii dziewczynkę. Ciężko nam ją zatrzymać na chwilę w jednym miejscu. Nasi przyjaciele mówią że szkoda jej czasu na odpoczynek, a ja myślę, że nadrabia ten czas kiedy nie mogła się poruszać jak inne zdrowe dzieci.  W maju 2007 roku Hania przeszła dwie bardzo ciężkie operacje stóp, które były następnie przez kilka miesięcy redresowane za pomocą gipsów. Pod koniec lipca po raz pierwszy stanęła na własnych nóżkach. Bardzo wzruszająca dla nas chwila, zwykle proces pionizacji u dzieci z AMC trwa o wiele dłużej. Efekty leczenia w klinice w Aschau zaskoczyły nas wszystkich. (Lekarze w Polsce dawali Hani niewiele szans na to, że będzie kiedykolwiek chodzić. ) W sierpniu 2008 roku przeszła skomplikowaną operację prawego biodra. Operacja polegała na rekonstrukcji i wszczepieniu implantów. Przez kilka miesięcy przeleżała unieruchomiona w łóżku, poddając się codziennym ćwiczeniom. Dla tych co mają dzieci nie trzeba tłumaczyć co wtedy się u nas w domu się działo,( 2,5 latek pozbawiony możliwości ruchu) nie było łatwo. Wtedy Hania zaczęła dużo rysować, co lubi do dziś. Potem przyszedł czas na naukę chodzenia. Zaczęliśmy trening od stania po 2 minuty parę razy dziennie. Mniej więcej po dwóch miesiącach Hania zaczyna chodzić po parę kroków, a potem już biega.

Rok później nadszedł czas na kolejną operację, tym razem było to usunięcie implantów z bioderka. Nie ma co opowiadać. Dla lekarzy operacja prosta, dla nas kolejny stres i ból dla Hani. Było o tyle gorzej bo dziecko doskonale wiedziało po co tam jesteśmy, płakała, że nie chce (i my też). Ale Hania jest z tych, co to po kilku godzinach po operacji ogląda już bajkę, śmieje się, a następnego dnia mimo że rana jeszcze krwawi już chodzi. Taka jest nasza córa. Dla tych, którzy nie wierzą opowiemy coś jeszcze. Przed operacją biodra musieliśmy wykonać rezonans magnetyczny, badanie wykazało opiłki kości miednicowej. Stało się tak ponieważ kość udowa tarła o miednicę podczas gdy Hania chodziła.(brak panewki i inne anomalie)Lekarz powiedział nam, że to musiało sprawiać jej straszny ból, a Hania chodziła i na nic się nie uskarżała. Tak bardzo chce chodzić, a my robimy tylko to co możemy by jej to umożliwić. Niestety leczenie to jest bardzo kosztowne i boimy się o przyszłość Hani. Brak kontynuacji leczenia spowoduje pogorszenie się a nawet zaprzepaszczenie dotychczasowych rezultatów, bez przeszczepu mięśni stopa przestanie rosnąć a Hania nie będzie wstanie dalej chodzić.

Operacja planowana jest na marzec 2012r. i kosztuje 10 292,06 euro. Po operacji koniecznie musi nosić ortezy, które kosztują 5500 euro. W sumie kwota ta znacznie przewyższa nasze możliwości finansowe, wręcz jest nieosiągalna.

Liczymy na Wasze otwarte serca, Waszą życzliwość, zrozumienie i ofiarność.

Rodzice Hani
Agnieszka i Jarosław Kowalscy

Akcję na rzecz Hani na bieżąco śledzić  można na Facebooku ->

Każdy kto chce wspierać leczenie Hani może dokonywać wpłat na konto Dolnośląskiej Fundacji Rozwoju Ochrony Zdrowia we Wrocławiu.

ul. Traugutta 112 bud. E, 50-420 Wrocław

Bank PeKao SA I oddział Wrocław, nr:

45 1240 1994 1111 0000 2495 6839

KONIECZNIE z dopiskiem:

„PCHEŁKA” darowizna na cele ochrony zdrowia

Aby oddać swój 1 % podatku:

Fundację wskazujemy przez podanie

KRS 0000050135

dopisek PCHEŁKA 854256 by trafiło na subkonto Hani