Mama Amelii, będąc w ciąży dowiedziała się o wadach genetycznych dziecka, takich jak mikrodelecja chromosomu 2q37 i wada serca. Gdy dziewczynka przyszła na świat rodzice usłyszeli, że ich córka ma takie wady jak odejście obu naczyń z prawej komory, atrezja zastawki płucnej, a do tego ubytek przegrody międzykomorowej i prawostronny łuk aorty.
- Amelka zaraz po porodzie dostała lek utrzymujący ją przy życiu. Dzień pierwszego zabiegu był dla nas jak gehenna. Żadnymi słowami nie da się opisać bólu, jaki odczuwa rodzic oddając swoje dziecko w ręce zespołu anestezjologów. Oddawaliśmy im wszystko, cały nasz świat zamknięty w małym, kruchym ciałku… Po pierwszych niepowodzeniach, dopiero po drugiej próbie wszczepienia stentu mogliśmy odetchnąć z ulgą. Życie Amelki chociaż na chwilę było bezpieczne! Dwa miesiące później, po długim i trudnym pobycie w szpitalu, mogliśmy wreszcie wrócić do domu – wspominają rodzice.
Jednak szczęście rodziny nie trwało długo, bo już po kilku miesiącach dziewczynka trafiła do szpitala z niską saturacją. Lekarze podjęli decyzję o przeprowadzeniu operacji. Serce Amelki zostało zakwalifikowane do leczenia w kierunku serca jednokomorowego. leczenia kilkuetapowego, paliatywnego, przedłużającego życie.
Operacja się udała, jednak wyłączenie jednej z komór serca oznacza ciągłą walkę o zdrowie dziecka.
- Dla naszej córeczki oznacza to życie z mnóstwem ograniczeń, znacznie odbiegające od tego, które będą prowadzili jej zdrowi rówieśnicy. Wiemy też, że operacje, które ją czekają nie korygują wady. One przedłużają życie… Jak długo? Tego nie wie nikt… Nasze dziecko może nie doświadczyć nawet dorosłości, a z tym nie jest w stanie pogodzić się żaden rodzic – wyjaśniają rodzice.
Bliscy Amelki szukali też ratunku za granicą, aby ocalić drugą komorę jej serca. Jednak leczenie wiąże się z ogromnymi kosztami. Dodatkowo 3-latka wymaga kosztownej rehabilitacji, specjalistycznego sprzętu i zaopatrzenia w leki, które na co dzień przyjmuje.
Na portalu Nadzieja Dla Dzieci ruszyła zbiórka pieniężna. Pieniądze można wpłacać pod TYM LINKIEM. Liczy się każda złotówka.
Komentarze (15)
Dodaj swój komentarz