Rzadka choroba neurologiczna
Dzieciństwo Julka to głównie leczenie, konsultacje medyczne, badania laboratoryjne oraz terapia. Chłopiec zmaga się z autoimmunologicznym zapaleniem mózgu. Na domiar złego, jego przypadek okazał się bardziej skomplikowany, poprzez wiele przewlekłych infekcji bakteryjnych, wirusowych i grzybiczych, które obniżają odporność. Przekłada się to również na zwiększanie stanu zapalnego.
Gwoli wyjaśnienia, autoimmunologiczne zapalenie mózgu to rzadka choroba neurologiczna, dająca niecharakterystyczne objawy. Należą do nich, m.in.: dezorientacja, zachowanie agresywne i drażliwość, zaburzenia snu, zmienność nastroju, zaburzenia ruchowe, zaburzenia mowy czy silny ból głowy. Uznaje się, że u dzieci dotkniętych chorobą rzadziej dochodzi do zaburzeń autonomicznego układu nerwowego i rzadziej wykrywa się zmiany nowotworowe. Natomiast częściej obserwowane są zaburzenia mowy, napady drgawkowe, zaburzenia ruchu i zachowania.
Kolosalne koszty
Dotychczasowe leczenie Julka szło w dobrym kierunku, jednak koszty badań oraz wizyt lekarskich, czy terapie, pomagające nieco uśmierzyć ból, okazały się niewyobrażalnie wysokie. To kilkadziesiąt tysięcy złotych miesięcznie.
- Większość badań i wizyt lekarskich musimy odbywać prywatnie. Poza leczeniem Julek uczęszcza na prywatną fizjoterapię i terapię osteopatyczną, które pomagają nieco uśmierzyć ból. Konieczna jest jednak dalsza diagnostyka, badania i konsultacje z różnymi specjalistami. Zrobimy wszystko, by Julek już nie cierpiał, ale koszty leczenia są niezwykle wysokie – informują rodzice 5-latka.
Kilka miesięcy temu Julek trafił pod opiekę neuroimmunologa z Kijowa. Wynik konsultacji nie pozostawił złudzeń. Chłopiec potrzebuje bardzo złożonego i wieloskładnikowego, specjalistycznego leczenia.
Koszt badania wstępnego stanowi również kolosalnie dużą sumę. Ma być ono wykonane w Stanach Zjednoczonych.
Szansa na odzyskanie dzieciństwa
Czas trwania leczenia specjaliści określili na 2-3 lata. Julek ma szansę na odzyskanie dzieciństwa, po odbyciu terapii przeciwzapalnej, przeciwreumatycznej, immunoterapeutycznej, przeciwbakteryjnej, metabolicznej, detoksykacyjnej, normalizacyjnej mikroflorę jelitową oraz psychotropowej. W planach jest też podanie 5-latkowi bardzo kosztownej immunoglobuliny, plazmaferezy.
- Środków jest wciąż za mało! Prosimy, ratujcie naszego syna, jesteście ostatnią szansą – apelują rodzice chłopca, dziękując przy tym za dotychczas okazane wsparcie.
Zbiórka na leczenie i rehabilitację
Obecnie, dzięki utworzonej zbiórce, udało się zebrać połowę środków, potrzebnych na leczenie i rehabilitację. Brakuje jeszcze ponad 184 tys. zł. Ci, którzy chcieliby dołożyć swoją cegiełkę i wesprzeć Julka, mogą zrobić to za pośrednictwem strony internetowej Fundacji Siepomaga. Szczegóły znajdują się tutaj.
Komentarze (3)
Dodaj swój komentarz