Kinga pilnie potrzebuje pomocy - dziewczynka choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Aby mogła normalnie funkcjonować potrzebny jest najdroższy lek świata. Dostarczy on dziewczynce kopii genu, którego nie ma (przez jego brak, jej mięśnie umierają). Zastrzyk można podać do 13,5 kg wagi. Dziewczynce zostało niewiele ponad 2 kg. Tylko lek zahamuje postęp choroby
- napisał Artur Chojecki na Facebooku, publikując także nagranie, na którym widać, jak wojewoda wykonuje pompki.
Chojecki poinformował także, że wpłacił pieniądze, które trafią na konto małej Kingi Rydz z Olsztyna. Do wzięcia udziału w akcji nominował również m.in. starostę olsztyńskiego Andrzeja Abako oraz pracowników urzędu wojewódzkiego.
Półtoraroczna Kinga Rydz cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. To rzadka choroba genetyczna, w następstwie której dochodzi do obumierania mięśni odpowiedzialnych za ruch, połykanie i oddychanie. Jeszcze kilka lat temu na SMA nie było lekarstwa. Dziś można spowolnić postępy choroby, ale żeby ją zahamować, potrzebna jest niezwykle kosztowna terapia genowa. Jej koszt wyliczono na około 9,5 miliona złotych.
- Lek podawany jest w formie jednorazowego zastrzyku, który dostarczyłby Kindze kopii genu, którego nie ma - mówią rodzice dziewczynki. - To właśnie przez brak tego genu jej mięśnie umierają.
Na portalu SiePomaga prowadzona jest zbiórka pieniężna. Co jakiś czas organizowane są także koncerty charytatywne, a na aukcjach internetowych można wesprzeć licytacje fantów. Wszystko po to, aby na czas zebrać ponad 9 mln zł na najdroższy lek świata, czyli Zolgensma.
Czytaj również:
Ruszyli pieszo w Polskę, by ratować dziecko. Teraz walczą o innych
Komentarze (14)
Dodaj swój komentarz