Już we wtorek (17 stycznia) w Kuźni Społecznej przy ul. Kotańskiego w Olsztynie odbędzie się bal karnawałowy. Zebrane środki zostaną przeznaczone na leczenie niemal 1,5-rocznej Kingi Rydz. Dziewczynka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Na uczestników imprezy czeka wiele atrakcji oraz liczne zabawy. Przewidziano m.in. karnawałową fotościankę oraz słodki kiermasz ciast.
Impreza charytatywna jest przeznaczona głównie dla dzieci. Odbędzie się ona w godz. 18-20. Wstęp kosztuje 20 zł za dziecko, a w przypadku rodzeństwa płaci się 10 zł od osoby.
Przypomnijmy, że w październiku ubiegłego roku nad jeziorem Długim odbyła się akcja „Jezioro Nadziei dla Kingi”, podczas której uczniowie oraz przedszkolaki utworzyły 2-kilometrowy „ludzki łańcuch”. Wydarzenie miało na celu wsparcie rodziców Kingi w walce o zdrowie córki. Pisaliśmy o tym w artykule: Niezwykła akcja nad jeziorem Długim. Utworzyli ''ludzki łańcuch'', aby pomóc małej Kindze chorej na SMA [WIDEO].
SMA to rzadka choroba o podłożu genetycznym. Polega na stopniowym zanikaniu mięśni wskutek obumierania neuronów ruchowych w przednich rogach rdzenia kręgowego. Ma to związek z wadą genetyczną - niekorzystną mutacją genu, który odpowiada za kodowanie białka niezbędnego do funkcjonowania tych neuronów. Preparat wykorzystywany w trakcie terapii nazywany jest najdroższym lekiem świata. Rodzice malutkiej Kingi potrzebują 9 mln zł na leczenie córki.
W sierpniu ubiegłego roku minister zdrowia, Adam Niedzielski poinformował, że lek Zolgensma, stosowany przy leczeniu SMA, znalazł się na liście leków refundowanych. Jednak preparat jest przeznaczony tylko dla dzieci do 6 miesiąca życia. To oznacza, że Kinga Rydz nie kwalifikuje się do refundacji. Dlatego pomoc wciąż jest potrzebna.
Aby pomóc Kindze, można dokonać wpłaty na stronie Fundacji SiePomaga. Obecnie zebrano ponad 1,9 mln zł.
Czytaj również:
Komentarze (1)
Dodaj swój komentarz