Rdzeniowy zanik mięśni to rzadka choroba genetyczna, w następstwie której dochodzi do obumierania mięśni odpowiedzialnych za ruch, połykanie i oddychanie. Jeszcze kilka lat temu na SMA nie było lekarstwa. Dziś można spowolnić postępy choroby, ale żeby ją zahamować, potrzebna jest niezwykle kosztowna terapia genowa. Jej koszt wyliczono na około 9,5 miliona złotych.
- Lek podawany jest w formie jednorazowego zastrzyku, który dostarczyłby Kindze kopii genu, którego nie ma - mówią rodzice dziewczynki. - To właśnie przez brak tego genu jej mięśnie umierają.
Więcej o chorobie oraz możliwościach leczenia dziewczynki pisaliśmy w lutym poprzedniego roku w materiale Łukasza Czarneckiego-Pacyńskiego "Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – prawdziwy dopust boży".
Wprawdzie na portalu SiePomaga od ponad roku trwa zbiórka to wciąż brakuje ponad 6,3 mln zł. Z każdym kolejnym tygodniem w akcję pomocy włączają się kolejne osoby prywatne, stowarzyszenia, firmy czy instytucje, m.in. Powiatowy Urząd Pracy, w którym pracuje mama Kingi. Z apelem o wsparcie wystąpił również prezydent Olsztyna Piotr Grzymowicz.
Zbierany jest złom, przekazywane są fanty na licytacje, powstają kolejne "challenge", których cel jest tylko jeden - wsparcie półtorarocznej dziewczynki.
W następny piątek (10 lutego) w Kuźni Społecznej odbędzie się kolejny koncert na rzecz małej Kingi. Wystąpią na nim m.in. Tuhaj Bej, Natalia Mularonek, Patryk Żywczyk, Marietta Ostapczuk, Oliwia Ciechacka, czy Patrycja Rogalska. Wydarzenie poprowadzą znane w Olsztynie i w regionie Wiedźmuchy.
Będzie także wiele ciekawych licytacji: od zaproszeń na standupy czy vouchery od lokalnych darczyńców. Podczas koncertu będzie można zrobić pamiątkowe zdjęcie w fotobutce, wylosowac coś fajnego na loterii fantowej czy pożywić się.
Wstęp na wydarzenie to 30 zł. Wszystkie zebrane środki zostaną przekazane na liczenie Kingi.
Akcję dumnie wspiera Portal Miejski www.Olsztyn.com.pl
Czytaj również:
Ruszyli pieszo w Polskę, by ratować dziecko. Teraz walczą o innych
Komentarze (17)
Dodaj swój komentarz