Niezwykła akcja nad jeziorem Długim. Utworzyli ''ludzki łańcuch'', aby pomóc małej Kindze chorej na SMA [WIDEO]

Młodzi olsztynianie chętnie angażują się w pomoc osobom potrzebującym. Dowodem tego jest wtorkowa akcja „Jezioro Nadziei dla Kingi”. Przybyło na nią ponad 1200 osób, co pozytywnie zaskoczyło organizatorów, bo spodziewano się, że nad akwenem pojawi się około 700 osób. Uczniowie i przedszkolaki zebrali się na ścieżce spacerowej wokół jeziora Długiego i utworzyli symboliczny „ludzki łańcuch”. Z jednej strony zostało także przekazane pluszowe serce, które po kilkunastu minutach powróciło z drugiej strony. Pamiątkowe serce trafiło ostatecznie do rodziców małej Kingi, która ma 13 miesięcy. Choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.

- Chcemy wesprzeć Kingę, pokazać że jesteśmy solidarni i nie pozostajemy obojętni gdy ktoś obok nas cierpi i potrzebuje naszej pomocy - powiedziała Iwona Godlewska, dyrektorka Zespołu Szkół Chemicznych i Ogólnokształcących w Olsztynie, koordynatorka akcji. - Ta akcja społeczna ma zwrócić uwagę naszych mieszkańców i wszystkich ludzi dobrej woli by wpłacali pieniądze na leczenie dziewczynki.

Jak zauważa jedna z uczennic, w regionie jest wiele potrzebujących dzieci, dlatego każda pomoc ma znaczenie.

- Jak są jakieś tego typu akcje, to staramy się w nie angażować. Uważam, że warto pomagać, bo nie jest to pierwsze dziecko z regionu, które jest w takiej sytuacji. Myślę, że jest to świetna akcja i można dzięki nim wiele zyskać – powiedziała nam jedna z uczennic Szkoły Podstawowej nr 14.

Kinga Rydz ma 13 miesięcy. Choruje na SMA. To rzadka choroba o podłożu genetycznym. Polega na stopniowym zanikaniu mięśni wskutek obumierania neuronów ruchowych w przednich rogach rdzenia kręgowego. Ma to związek z wadą genetyczną - niekorzystną mutacją genu, który odpowiada za kodowanie białka niezbędnego do funkcjonowania tych neuronów. Preparat wykorzystywany w trakcie terapii nazywany jest najdroższym lekiem świata. Rodzice malutkiej Kingi potrzebują 9 mln zł na leczenie córki.

- Wciąż mamy szansę wyleczyć nasze dziecko. Lek można podać jeszcze teraz, dopóki waga Kingi nie przekroczy 13 kilogramów. Na razie waży 10, więc cały czas walczymy, nie poddajemy się i prosimy o pomoc - wyjaśniła Justyna Brzozowska, mama dziewczynki.

22 sierpnia minister zdrowia, Adam Niedzielski poinformował, że Zolgensma, stosowany przy leczeniu SMA, znalazł się na liście leków refundowanych. Jednak preparat będzie przeznaczony tylko dla dzieci do 6 miesiąca życia. To oznacza, że Kinga Rydz nie kwalifikuje się do refundacji. Dlatego pomoc wciąż jest potrzebna.

Aby pomóc Kindze wystarczy dokonać wpłaty na stronie Fundacji SiePomaga. Obecnie zebrano ponad 1,1 mln zł.

Czytaj również:

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – prawdziwy dopust boży