Tomasz i Magdalena Szcześniewscy diagnozę usłyszeli pierwszego kwietnia. Nie był to okrutny żart, lecz brutalna rzeczywistość - ich córeczka, Zosia, jest chora na SMA. By uratować jej życie potrzeba terapii genowej. Lek ten kosztuje prawie 10 milionów złotych. Aby zwrócić uwagę na tragedię swojego dziecka, tata Tomasz, dziadek Jacek i przyjaciel Karol wyruszyli pieszo z Zakopanego na Hel.
- Żyjemy w bardzo małym społeczeństwie. Ciężko tam wygenerować 9 milionów złotych - mówi nam tata dziewczynki, Tomasz. - Chcieliśmy zwrócić uwagę jak największej liczby osób, zainteresować media, sławnych ludzi, mówić o tym problemie. Wzbudzić w ludziach chęć pomocy, świadomość o samej chorobie.
W podróżny z południa na północ nie było prostych etapów. Panowie jednego dnia pokonywali pieszo po 20-30 kilometrów.
- Najdłuższy odcinek, jaki pokonaliśmy, to ponad 50 kilometrów - tłumaczył dziadek Jacek, pokazując jeden z ogromnych plecaków, z jakimi panowie szli przez prawie dwa miesiące.
Trasa pierwszej edycji "Pieszo po zdrowie" (źródło: Facebook)
W podróży otuchy dodawało ciepłe przyjęcie przez pragnących pomóc ludzi. Wbrew odczuciom wielu, Polaków nie ogarnęła "znieczulica".
- To jest prawda, że czasy są strasznie komercyjne, a dobro stało się bardzo mało modne. Jest jednak pochowane w ludziach i tak jak już pokazywała historia niejednokrotnie, kiedy dochodzi do jakiegoś kryzysu albo stanu krytycznego potrafią się wszyscy zjednoczyć i iść w jednym celu - wyjaśnia tata Zosi. - W jednym kierunku, tak, aby ratować życie pojedynczego dziecka, lub tak jak teraz, wszystkich tych dzieci.
- Każdy z nas wie, jakie są teraz czasy - mówi Karol Zdrojewski, przyjaciel rodziny, organizator zbiórki na lek dla Zosi. - Jeszcze dwa, trzy lata temu, zanim ktoś wrzucił złotówkę, to obejrzał ją dwa razy. Dzisiaj, kiedy nie ma na węgiel, nie ma pieniędzy żeby puścić dzieci do szkoły, kiedy wchodzę do sklepu i 100 złotych nic nie znaczy, to jak ja mogę ofiarować tej rodzinie, czy tej rodzinie 100 czy 200 złotych? Są okropne czasy. To też jest wielka przeszkoda.
Tata Zosi dodał, że nawet mimo szalejącej inflacji ludzie starają się pomóc. Stawka jest jednak o wiele większa, niż lek dla dziewczynki. W trakcie marszu przez Polskę minister zdrowia, Adam Niedzielski ogłosił, że lek, na zakup którego zbiera pan Szcześniewski, będzie refundowany. Jest jednak jeden haczyk.
- Kryterium wyznaczone przez producenta to jest 13,5 kilograma. Lek działa najlepiej do 6 miesiąca życia, ale można go podać później. W Polsce lek ten jest refundowany tylko do 6 miesiąca. Pominiętych zostało 25 dzieci.
Refundacja jest dostępna od 1 września 2022. Dzieci urodzone wcześniej nie otrzymają leku.
- Borys urodził się 1 września - mówi Karol Zdrojewski. - Był to poród wywołany dwa tygodnie po terminie. Gdyby lekarze zdecydowali się wywołać ten poród dzień wcześniej, nie dostałby leku na SMA.
Druga edycja wyprawy ma na celu zebranie podpisów pod petycją do ministra zdrowia o włączenie do refundacji 25 dzieci, które - według kryteriów producenta - mogą otrzymać terapię genową. Przy kupnie przez rząd leku cena spada z 9,5 do 5,8 miliona.
- Jest inny lek refundowany, Spinraza - tłumaczy Tomasz Szcześniewski. - Spowalnia on skutki choroby. Jeden wlew kosztuje nasze państwo 330 tysięcy złotych. Musi być podawany dziecku co 4 miesiące do końca życia. Nawet ekonomicznie patrząc państwu bardziej opłaca się refundacja terapii genowej. To, że te dzieci zostały pominięte, to absurd.
Trwa akcja zbierania podpisów pod petycją do ministra zdrowia o włączenie 25 dzieci, które mogą - według kryterium producenta - otrzymać ratujący życie lek. Panowie chcą dostarczyć do Warszawy jak największą ilość podpisów. Pan Tomasz sam przyznaje, że choć do celu są jeszcze daleko, to już są w posiadaniu niezliczonych stron.
Olsztyn jest szczególnym miejscem na mapie podróży II edycji akcji "Pieszo po zdrowie". Tutaj mieszka Kinga - jedno z pominiętych przy refundacji dzieci. O diagnozie rodzice dziewczynki - Justyna i Piotr - dowiedzieli się w na początku tego roku. W tym momencie trwa wyścig z czasem - dziewczynka zbliża się do wagowego limitu, ustalonego przez producenta leku.
Cały czas trwa zbiórka na lek dla Kingi. Można także pomóc biorąc udział w licytacji fantów, które odbywają się na specjalnej grupie na Facebooku. Można także składać podpisy pod petycją do ministra Niedzielskiego z prośbą o objęcie 25 dzieci - w tym Kingi - refundacją terapii genowej. W Olsztynie znajduje się kilka punktów: restauracja "Cudne Manowce" (ul. Chrobrego 4), salony fryzjerskie "Ewolucja Fryzjerstwa" (ul. Dąbrowszczaków 17), "Staniszewska & Nowak" (ul. Piotrowskiego 8/f), gabinet kosmetyczny "Zachrzewska Studio (ul. Kościuszki 10/1) i fitness club "Sylwetka" (ul. bp. Wilczyńskiego 8). Podpisy zbierać będą także kierowcy firmy dystrybucyjnej KABANOS.
Dla nas, to tylko kilka złotych lub parę machnięć długopisem. Dla nich to szansa na życie. Pomóżmy ratować małą Kingę, Zosię i każde dziecko, które może otrzymać lek na SMA.
Komentarze (6)
Dodaj swój komentarz