Dziś jest: 22.11.2024
Imieniny: Cecylii, Stefana
Data dodania: 2008-03-06 20:17

Msren

Pomóżmy Hani

Hania jest chora na Arthrogryposis Multiplex Congenital (AMC) to niezwykle rzadkie schorzenie polegające na przykurczu ścięgien w życiu płodowym, co często powoduje zaniki mięśni.

reklama
Jest to choroba tak rzadka, a jej objawy są tak różne, iż nie ma dwóch identycznych jej postaci. Przebieg leczenia i jego rezultaty są w każdym przypadku bardzo indywidualne. W związku z tym jedynie kilka nielicznych ośrodków na świecie zajmuje się kompleksowym leczeniem jej skutków. Hania urodził się zaatakowaną uogólnioną odmianą AMC, z końsko-szpotawymi stópkami, biodrem zwichniętym, w jednej z nóżek kolanko miało tak silny przykurcz (na wyprost), że niektórzy lekarze stwierdzili, że się ono w ogóle nie wykształciło. Lewa rączka była wykręcona w przykurczu wyprostnym ze stwierdzonym uszkodzeniem splotu. Miała zaatakowane wszystkie stawy i ścięgna, przy czym połowa ciała (na skos lewa rączka i prawa nóżka) w dużo większym stopniu. Pocieszające i dające nadzieję jest to, że choroba ta nie ma charakteru progresywnego. Stan dziecka może ulec znacznej poprawie, pod warunkiem bardzo intensywnej i systematycznej rehabilitacji kilka razy dziennie (Vojta, NDT Bobat, terapia manualna, masaże i ćwiczenia bierne, fizykoterapia, ćwiczenia w wodzie) oraz leczenia operacyjnego. Konieczne jest również stosowanie zaopatrzenia ortopedycznego (łuski, szyny, ortezy itd.). Hania do dnia dzisiejszego zrobiła ogromne postępy w stosunku do stanu w jakim się urodziła. Ponieważ choroba została stwierdzona zaraz po jej urodzeniu, szybko rozpoczęto poszukiwanie pomocy i informacji na temat AMC. Rehabilitację Hania rozpoczęła już w szóstym dniu jej życia, a efekty są niesamowite. Z małego bobaska skrępowanego przez przykurcze, płaczącego przy niemal każdym dotyku, wyrosła na bardzo radosną i pełną energii dziewczynkę. Ciężko ją zatrzymać na chwilę w jednym miejscu. Przyjaciele rodziny zwykli mawiać że szkoda jej czasu na odpoczynek, a ja myślę, że nadrabia ten czas kiedy nie mogła się poruszać jak inne zdrowe dzieci. Wszyscy cieszą się z każdego osiągnięcia Hani. Każdy centymetr wyżej podniesiona rączka ( ma uszkodzony splot), parę stopni więcej zgięcia w kolanku (bardzo silny przykurcz) itd. dodają tylko energii tej małej dziewczynce i jej rodzicom do dalszej walki. W maju 2007 roku Hania przeszła dwie bardzo ciężkie operacje stóp, które były następnie przez kilka miesięcy redresowane za pomocą gipsów. Pod koniec lipca po raz pierwszy stanęła na własnych nóżkach. Bardzo wzruszająca chwila, zwykle proces pionizacji u dzieci z AMC trwa o wiele dłużej. Efekty leczenia w klinice w Aschau zaskoczyły wszystkich. W Polsce lekarze dawali Hani 50% szans na to, że będzie kiedyś chodzić. Dziś sama wstaje przy meblach a z pomocą rodziców maszeruje i rwie się do biegania. Uczy się poprawnie chodzić, co nie jest takie proste, musi tak samo obciążać każdą z nóg, a intuicja podpowiada jej żeby oszczędzać chore kolanko i zwichnięte biodro. Codziennie poddaje się wszystkim ćwiczonkom bez protestu, bo wie, że to dla jej dobra. Co dalej? Walka ta, niestety, jeszcze się nie skończyła. Chodzenie, prawidłowe ustawienie i wzrost nóżek umożliwiają Hani specjalne ortezy (szyny ortopedyczne), które wykonuje firma ortopedyczna Pohlig z Traunstein w Niemczech, ściśle współpracująca z kliniką w Aschau. Jest ona posiadaczem światowych patentów z zakresu ortopedii i niewątpliwie jednym z najlepszych techników ortopedycznych na świecie. Posiada ogromne doświadczenie w przypadku AMC. W Polsce wykonanie tego typu ortez jest dotychczas niemożliwe. Dopóki Hania rośnie, ortezy muszą być przedłużane lub wymieniane na nowe ( koszt nowych to około 5000 Euro ). Jakiekolwiek opóźnienie spowoduje pogorszenie ustawienia i funkcji stawów, a tym samym zaprzepaści uzyskane efekty. Prawidłowy wzrost i rozwój kończyn dolnych, oraz zapobieganie nawrotom przykurczy typowym dla AMC możliwe jest jedynie dzięki stałemu noszeniu ortez. To znaczy, że gdyby przestała je nosić, jej nogi mogą powrócić do stanu sprzed operacji. Ciągle jeszcze czekają ją niewyobrażalne ilości godzin spędzonych na ćwiczeniach i nauce każdego ruchu, który nam zdrowym jest naturalnie dany. Na początku sierpnia Hania musi przejść operację prawego bioderka. Pomóżmy Hani! Osoby, które zechcą przekazać 1% swojego podatku dochodowego na leczenie i rehabilitację HANI, proszone są o wskazanie w formularzu PIT naszej Fundacji poprzez wpisanie nazwy: Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia podanie numeru KRS: Nr KRS: 0000050135 oraz: dopisku w rubryce „Inne informacje w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem" 1% - 854256 PCHEŁKA

Komentarze (0)

Dodaj swój komentarz


www.autoczescionline24.pl