Hania ma Arthrogryposis Multiplex Congenital (AMC). To niezwykle rzadkie schorzenie, polegające na przykurczu ścięgien w życiu płodowym, co często powoduje zaniki mięśni. Jest to choroba bardzo rzadka, objawy są tak różne, że nie ma dwóch identycznych jej postaci. Dziewczynka ma uogólnioną odmianę artrogrypozy, z końsko-szpotawymi stópkami i zwichniętym biodrem. W jednej z nóżek dziewczynki, kolanko miało tak silny przykurcz, że niektórzy lekarze twierdzili, że ono w ogóle się nie wykształciło. Lewa rączka była wykręcona w przykurczu wyprostowanym, ze stwierdzonym uszkodzeniem splotu barkowego. Miała zaatakowane wszystkie stawy i ścięgna, przy czym połowa ciała (na skos - lewa rączka i prawa nóżka) w dużo większym stopniu.
Rodzice dziewczynki zaczęli przeszukiwać wszystkie możliwe strony internetowe, chcieli znaleźć cokolwiek na temat AMC. Okazało się, że w Polsce jest około 20 dzieci cierpiących na to schorzenie. Agnieszka i Jarek najwięcej na temat artrogrypozy dowiedzieli się właśnie z internetu i od innych rodziców, którzy od dawna walczą o zdrowie swoich dzieci dotkniętych tą chorobą. Agnieszka wspomina, że już w pierwszych rozmowach z tymi ludźmi usłyszała o klinice w Aschau w Niemczech.
Rehabilitacja Hani rozpoczęła się już w 6 dniu jej życia. Jednak same ćwiczenia, bez koniecznych operacji, nie były w stanie poprawić stanu zdrowia dziewczynki. Rodzice radzili się największych polskich autorytetów w dziedzinie chirurgii i ortopedii. Każdy mówił to samo - ''Hanię czeka kilkanaście operacji, są nikłe szanse, że kiedyś będzie chodzić''.
Mama dziewczynki przyznaje - Byłam załamana. Jarek zastanawiał się nad sensem operowania naszej córeczki - zadawania jej ogromnego i niepotrzebnego bólu, skoro nie ma szans na wyleczenie. Byliśmy zrozpaczeni i nie wiedzieliśmy co dalej robić.
Postanowili jednak zaryzykować i wybrać się do kliniki w Niemczech, o której wcześniej usłyszeli, jako o miejscu, w którym pracują prawdziwi profesjonaliści, dla których leczenie objawów artrogrypozy nie jest nowością.
- W klinice w Aschau na wstępie usłyszeliśmy wyraźne zapewnienie, że Hania będzie chodzić!! Kilkakrotnie prosiłam, żeby lekarz to powtórzył, dał mi gwarancję na swoje słowa. Uśmiechnął się tylko i powtórzył, że Hania będzie chodzić. Prawie oszaleliśmy z radości! W Polsce powtarzano nam, że po kilkunastu operacjach samych stópek, będzie to niemalże niemożliwe, a tu już po dwóch operacjach lekarz dawał zapewnienie - mówi Agnieszka.
W maju 2007 dziewczynka przeszła dwie operacje stóp, które były przez kilka miesięcy redresowane za pomocą gipsów. Pod koniec lipca Hania po raz pierwszy stanęła na własnych nóżkach.
- To była bardzo wzruszająca dla nas chwila, zwykle proces pionizacji u dzieci z AMC trwa o wiele dłużej. Efekty leczenia w klinice w Aschau zaskoczyły nas wszystkich - mówią rodzice dziewczynki.
Hania ma niespełna 4 latka, a przeszła już w sumie 4 operacje: dwie operacje nóżek, rekonstrukcję bioderka z wszczepieniem implantów oraz operację wyjęcia tych implantów. Oprócz operacji niezbędna jest codzienna rehabilitacja. Chodzenie i prawidłowe ustawianie nóżek umożliwiają Hani specjalne ortezy. Wykonuje je firma ortopedyczna w Niemczech, ściśle współpracująca z kliniką, w której leczona była dziewczynka. W Polsce wykonanie takich ortez nadal jest niemożliwe. Dopóki Hania rośnie, ortezy muszą być przedłużane lub wymieniane na nowe (koszt nowych to około 5000 Euro).
- Jeśli córeczka przestałaby teraz nosić ortezy, mogłoby to spowodować pogorszenie ustawienia i funkcji stawów, a tym samym zaprzepaścić uzyskane poprzez operacje i rehabilitację efekty. Hania ortezy nosi praktycznie 24 godziny na dobę, ściąga jedynie na masaże i poszczególne ćwiczenia z rehabilitantką. Leczenie i operacje w Niemczech do tej pory współfinansowane były z pieniędzy napływających do fundacji, która opiekuje się Hanią – wspominają rodzice dziewczynki.
Po wszystkich operacjach, niestety pieniądze przestały napływać w takiej ilości jak na początku, a zakup i wymiana ortez pozostaje nie lada problemem dla rodziców Hani, którzy na leczenie i rehabilitację dziewczynki zaciągnęli wszelkie możliwe kredyty. Pomagają znajomi, rodzina, przyjaciele, ale potrzeby nadal są ogromne.
- Hania jest niezwykle dzielna. Zaskakuje nas swoim optymizmem i chęcią do codziennych ćwiczeń. Nie narzeka, nie żali się, że musi spać w niewygodnych ortezach. Wszystko stara się robić na stojąco, myślimy, że nadrabia stracony czas, kiedy nie mogła chodzić - mówią wzruszeni rodzice.
Hania to wspaniała, bardzo mądra i szczęśliwa dziewczynka. Patrząc na nią, ciężko uwierzyć, że to 4-letnie dziecko przeszło już tak wiele. Marzy, że zostanie baletnicą!! Żeby spełniły się jej marzenia, potrzebne są pieniądze na niezbędne w jej rozwoju ortezy, ciągłą rehabilitację i kosztowne leczenie w Niemczech. Operacje i konsultacje w zagranicznej klinice dały wspaniałe, wręcz wymarzone rezultaty. Dzięki nim Hania chodzi i z dnia na dzień jest coraz sprawniejsza. Ma niezwykle dużo energii i zaraża optymizmem. Wśród rówieśników czuje się jak ryba w wodzie. To wszystko byłoby niestety nie do osiągnięcia w polskich klinikach, zwłaszcza w tak krótkim czasie. Niestety każda wizyta w klinice w Aschau w Niemczech kosztuje i to niemało.
Każdy z nas może wspomóc rodziców Hani w tej walce o szczęśliwą przyszłość ich córeczki. Wystarczy, że przekażesz swój 1% podatku.
Osoby, które zechcą oddać 1% swojego podatku dochodowego na leczenie i rehabilitację małej olsztynianki, proszone są o wskazanie w formularzu PIT nazwy fundacji oraz wpisanie:
Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia
podanie numeru KRS: 000050135
oraz: dopisku w rubryce "Informacje Uzupełniające" w pozycji określającej cel 854256 PCHEŁKA
Gdzie umieścić dopisek, by 1% trafił na leczenie Hani?
PIT-28 Blok M poz. 133
PIT-36 Blok O poz. 309
PIT-36L Blok N poz. 109
PIT-37 Blok H poz. 128
PIT-38 Blok G poz. 62
Wpłat na leczenie i rehabilitację Hani można również dokonywać na konto:
Bank PeKao SA I oddział Wrocław, nr
45 1240 1994 1111 0000 2495 6839
KONIECZNIE z dopiskiem:
„PCHEŁKA” darowizna na cele ochrony zdrowia
Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia we Wrocławiu
ul. Traugutta 112 bud. E, 50-420 Wrocław
Komentarze (14)
Dodaj swój komentarz